До дискусії приєдналися учасники з дипломатичних представництв держав при установах ООН, а також ЮНІСЕФ, ВООЗ, ПРООН, ЮНФПА, неурядових організацій та волонтерів, представників пацієнтських організацій та фармацевтичних компаній.
Учасники обмінювались досвідом і найкращими практиками дослідження шляхів поширення і підвищення ефективності діагностики та лікування СМА в усьому світі. Зокрема обговорили важливість доступу до лікування, який повинні мати всі пацієнти незалежно від віку та типу СМА. Однією з критичних тем був неонатальний скринінг новонароджених для раннього виявлення хвороби та можливості досимптомного лікування, що дозволяє уникнути смертності та важкої форми інвалідності дітей.
"Я хотів би висловити сердечну подяку організаторам, зокрема представникам України, за їхні зусилля щодо підвищення поінформованості про спінальну м'язову атрофію. Ця хвороба все ясніше вчить нас, що для забезпечення найкращого результату – незалежно від географії чи походження пацієнтів та їхніх сімей – потрібен справжній партнерський підхід. Зростає кількість доказів того, що початок лікування до появи симптомів може буквально змінити життя пацієнтів та їхніх сімей, а також – розуміння що лікування лише один із чинників такого результату. Інформованість, скринінг, діагностика та ефективна політика охорони здоров'я – це складові вирішення проблеми, і компанія "Рош", як і раніше, прагне найкращого результату для пацієнтів зі СМА та їх сімей. Також хочу подякувати владі України та пацієнтскій спільноті за їх внесок у захист прав пацієнтів, і з нетерпінням чекаю на покращення результатів лікування пацієнтів у справжньому партнерстві", – зазначив Мартін Вершлан, генеральний директор «Рош Україна» у своїй промові.
СМА є генетичною причиною смерті номер один серед немовлят у всьому світі. Приблизно 1 з кожних 10 000 дітей народжується зі СМА, 60% з них мають найважчу форму захворювання – тип I, що призводить до утрудненого дихання та смерті віком до двох років. Захворювання може вражати немовлят та дорослих будь-якої раси та статі. Відтак, усі експерти дійшли згоди що загальний невідкладний обов'язок міжнародної спільноти – визнати серйозність проблеми та закликали національні уряди та осіб, що приймають рішення, приділити увагу сприянню належному лікуванню хворих та подальшому розширенню досліджень хвороби СМА.
СМА – важке, прогресуюче нервово-м’язове захворювання, яке може призвести до летального результату. Воно вражає приблизно одного з 10 000 немовлят і є основною генетичною причиною дитячої смертності. СМА спричинена мутацією гена фактора виживання мотонейрона 1 (SMN1), що призводить до дефіциту білка SMN. Цей білок міститься у всьому організмі і необхідний для функціонування нервів, які керують м’язами і руховим апаратом. Без нього нервові клітини не можуть нормально функціонувати, що з часом призводить до м’язової слабкості. Залежно від типу СМА, фізична сила людини і її здатність ходити, їсти або дихати можуть бути значно зменшені або втрачені.
Неврологія є основним напрямом досліджень і розробок у Рош. Наша мета – впровадити новаторські дослідження для розробки нових методів лікування, які допомагають покращити життя людей з хронічними та потенційно тяжкими захворюваннями. Компанія Рош досліджує більше десятка препаратів для лікування неврологічних розладів, включаючи розсіяний склероз, хвороби спектра оптиконейромієліту, хворобу Альцгеймера, хворобу Хантінгтона, хворобу Паркінсона, м’язову дистрофію Дюшена і розлади аутистичного ряду. Разом з нашими партнерами ми прагнемо розширити межі наукового розуміння, щоб вирішити деякі з найскладніших проблем в неврології сьогодення.
Рош – світовий першовідкривач у галузі фармацевтики та діагностики, орієнтований на розвиток науки для покращення життя людей. Переваги лікарських препаратів та діагностичних засобів, а також зростаючі можливості у сфері охорони здоров’я допомагають компанії Рош надавати персоналізовану медичну допомогу. Рош співпрацює з партнерами у сфері охорони здоров’я з метою забезпечення найкращої допомоги для людей.
Рош – найбільша у світі біотехнологічна компанія, яка виробляє справді диференційовані ліки в галузі онкології, імунології, інфекційних захворювань, офтальмології та захворювань центральної нервової системи. Рош також є світовим лідером у сфері діагностики in vitro та тканинної діагностики раку, а також лідером у лікуванні діабету. За останні роки Рош зробила внесок у геномне профілювання та партнерства з даних реальної практики та стала провідним партнером у галузі медицини.
Заснована в 1896 році, Рош продовжує шукати кращі способи профілактики, діагностики та лікування захворювань та робить стійкий внесок у суспільство. Компанія також прагне покращити доступ пацієнтів до медичних інновацій, співпрацюючи з усіма відповідними зацікавленими сторонами. Більше тридцяти лікарських засобів, розроблених Рош, включені до Списків основних лікарських засобів Всесвітньої організації охорони здоров’я, серед них антибіотики, що рятують життя, протималярійні засоби та ліки від раку. Більше того, вже дванадцятий рік поспіль Рош було визнано однією з найбільш надійних компаній у фармацевтичній промисловості за версією Індексів стійкості Dow Jones (DJSI).
Група компаній Рош, головний офіс якої розташований в Базелі, Швейцарія, здійснює свою діяльність у понад 100 країнах і в 2020 році працювала з понад 100 000 людей по всьому світу. У 2020 році Рош інвестувала у дослідження та розробки 12,2 млрд. швейцарських франків і продала продукцію на 58,3 млрд. швейцарських франків. Компанія Genentech у Сполучених Штатах є членом групи компаній Рош. Рош є основним акціонером Chugai Pharmaceutical, Японія. Для отримання додаткової інформації перейдіть на сайт
M-UA-00000504
Даний веб-сайт містить інформацію для пацієнтів та фахівців в області медицини і фармацевтики України. Інформація на даному сайті не повинна використовуватися для самостійної діагностики і лікування та не може бути заміною очної консультації лікаря.